L’Avvocato Ida Grimaldi parla della legge sul testamento biologico – legge sul fine vita – che disciplina diritti e principi circa la condizione di salute e il trattamento sanitario

La Legge n. 219 del 22.12.2017, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, meglio conosciuta come “legge sul testamento biologico” ed entrata in vigore il 31 gennaio 2018, è intervenuta sulle delicate questioni inerenti al “fine vita”, oggetto di rivendicazioni negli ultimi anni da parte di chi, per propria esperienza, chiedeva di poter scegliere sulla propria vita (e sulla propria morte). È stato così introdotto un istituto, precedentemente non previsto, che consente ad ogni soggetto di disporre delle proprie volontà pro futuro, esprimendo il proprio consenso o il proprio dissenso/rifiuto di determinati trattamenti nel caso di futura propria incapacità.

In particolare, la legge, in soli 8 articoli e coerentemente con i principi costituzionali, disciplina il diritto di ogni paziente di conoscere la propria condizione di salute, acconsentendo o rifiutando con piena cognizione i trattamenti sanitari; il dovere del medico di adoperarsi per alleviare la sofferenza del paziente, senza che ciò si trasformi in inutile accanimento terapeutico; il principio della piena liceità del rifiuto alle cure tramite il diritto di ogni soggetto di esprimere, in previsione di una incapacità di autodeterminarsi, le proprie preferenze vincolanti; il diritto alla pianificazione delle cure tra medico e paziente.

Di seguito una breve esposizione dei tratti salienti del nuovo istituto.

1. Il diritto di ogni paziente di conoscere la propria condizione di salute

L’art. 1 ribadisce il principio del consenso informato, da intendersi sia come il diritto del soggetto ad essere informato (o a non essere informato) sul trattamento sanitario, sia come il diritto ad acconsentire alle cure o a rifiutarle; recita la legge: “nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”. Si promuove così una informazione completa che consenta una piena e consapevole esplicazione della propria volontà. Il consenso del paziente è, dunque, obbligatorio (salvo che la legge preveda il contrario) e attuale: si deve cioè prendere una decisione non ora per allora, ma nel momento in cui la malattia si vive. Il consenso, inoltre, deve essere libero e informato: deve essere offerto al paziente un quadro completo ed esaustivo delle proprie condizioni, in maniera a lui comprensibile riguardo a diagnosi, prognosi, probabili sviluppi, benefici e rischi del trattamento, nonché alternative e conseguenze. Il consenso deve poi essere personale, specifico, esplicito, reale, effettivo, consapevole e completo. In particolare, il consenso non può essere presunto né può basarsi su moduli prestampati o generici.

Altrettanto vincolante è la disposizione relativa al diritto di rifiuto delle cure: ogni persona ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, gli accertamenti diagnostici o il trattamento sanitario indicato dal medico, anche revocando in qualsiasi momento il consenso già prestato; a tal fine, è opportuno precisare il concetto di trattamento sanitario, così come indicato nella legge: sono considerati tali la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazioni di nutrienti mediante dispositivi medici. Qualora il paziente esprima il proprio rifiuto o la rinuncia ad essi, il medico deve avvertire sulle conseguenze di tale decisione, promuovendo ogni azione di sostegno al paziente medesimo. È dovere del medico rispettare la volontà del paziente (che, comunque, può in ogni caso essere modificata dal paziente stesso).

2. Dovere del medico di adoperarsi per alleviare la sofferenza del paziente

La legge pone l’attenzione sulle cure palliative e sulla terapia del dolore, quali cura e assistenza rivolte all’esame della sofferenza fisica e psichica del paziente, allo scopo di migliorarne la qualità della vita, nel rispetto della dignità; in particolare, la sedazione è un atto terapeutico che ha lo scopo di alleviare lo stress e la sofferenza del paziente, controllando i sintomi refrattari.

La nuova legge prevede, all’art. 2, che il medico, anche tenendo conto della volontà del paziente (se essa sia stata espressa), debba astenersi dall’ostinazione a trattamenti terapeutici e/o diagnostici dai quali non si possa attendere alcun beneficio per la salute del soggetto malato o un miglioramento della qualità di vita dello stesso. Perché si possa parlare di “accanimento terapeutico” occorre che vi siano, contestualmente: la documentata inutilità e inefficacia delle terapie, la gravosità del trattamento, l’eccezionalità dei mezzi terapeutici.

3. Diritto di ogni soggetto di esprimere le proprie preferenze vincolanti:
le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT)

Novità di grande rilievo è la previsione nella legge della possibilità, per ogni persona maggiorenne capace di intendere e volere, di esprimere, attraverso Disposizioni Anticipate di Trattamento (D.A.T.) le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il proprio consenso o il proprio rifiuto ad accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche, singoli trattamenti “in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte”. Le DAT possono considerarsi disposizioni attraverso le quali il soggetto non decide tanto della propria salute, irreparabilmente già compromessa, ma della qualità della propria esistenza e del grado di accettabilità della stessa: trattasi di disposizioni anticipate, volte a produrre effetti in un momento anteriore alla morte, per il caso in cui il soggetto si trovi in uno stato di incapacità a manifestare la propria volontà. Le DAT si possono modificare, revocare o rinnovare in ogni momento.

E’ altresì previsto che il soggetto possa indicare una persona di sua fiducia, c.d. fiduciario, persona maggiorenne e capace di intendere e volere, il quale lo rappresenti nelle relazioni con il personale sanitario. Il fiduciario accetterà tale incarico tramite la sottoscrizione delle DAT, delle quali avrà copia; egli può rinunciare all’incarico con atto scritto. Il disponente può revocare in ogni momento l’incarico del fiduciario, con le stesse modalità della nomina.

Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, ove presenti, in quanto vincolanti; tuttavia, vi sono tre casi in cui le stesse possono essere disattese: a) il medico può disattendere le DAT, in tutto o in parte, in accordo con il fiduciario, ove esse risultino palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica del paziente; b) qualora esistano terapie, non prevedibili all’atto della sottoscrizione, in grado di offrire possibilità concrete di miglioramento della qualità della vita del paziente; c) nel caso in cui si tratti di disposizioni assurde. Si viene così a ridurre lo spazio per l’obiezione di coscienza da parte del sanitario, in quanto il rispetto della volontà del paziente deve ritenersi prevalente.

A tal punto, occorre sottolineare che sia il concetto di “testamento biologico” sia quello di DAT sono molto diversi da quello di “eutanasia”: quest’ultima, infatti, presuppone il coinvolgimento e il comportamento attivo anche di altri soggetti, oltre al paziente. In particolare, l’eutanasia consiste nella somministrazione di farmaci che hanno lo scopo di provocare, con il consenso del paziente, la sua immediata morte. Le disposizioni anticipate di trattamento, al contrario, non sono finalizzate a porre fine alla vita del soggetto, ma sono volte ad evitare il prolungarsi di una non-vita, caratterizzata da sofferenza senza alcuna speranza.

Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o scrittura privata autenticata o scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’Ufficio di Stato Civile del Comune di residenza, che provvederà all’annotazione in apposito registro (esse sono esenti da ogni imposta o tributo). I singoli Comuni sono già in grado di ricevere le DAT che i cittadini intendano depositare, rilasciando apposita ricevuta ed annotando le stesse in apposito registro. Lo scopo indubbio della legge è, comunque, quello di istituire un registro nazionale ove poter raccogliere le DAT. Sul punto, con parere n. 1991 del 31 luglio 2018, il Consiglio di Stato ha chiarito che tale banca dati nazionale dovrebbe, su richiesta dell’interessato, contenere copia delle DAT (non la mera indicazione dell’esistenza delle stesse), permettendo così una loro conoscibilità a livello nazionale, non limitata solamente al Comune in cui le DAT sono state depositate (evitando in tal modo “il rischio di dar vita ad un sistema incompleto e privo di utilità”). Tuttavia, precisa il Consiglio di Stato, è da escludere una standardizzazione delle DAT: ciascuno dev’essere libero di rendere le DAT senza vincoli di contenuto, ferma restando la necessità che il soggetto esprima le sue scelte dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, circostanza che dovrebbe essere attestata, “magari suggerendola nel modulo-tipo facoltativo che verrà predisposto dal Ministero della Salute”, per facilitare il cittadino nella stesura delle DAT.

4. Diritto alla pianificazione delle cure tra medico e paziente

Terza rilevante novità è quella del c.d. “biocontratto”, contenuta all’art. 5: è previsto che paziente e medico possano pianificare, in maniera condivisa, cure e accertamenti, in particolar modo nel caso di malattie degenerative, in una prospettiva di evoluzione della malattia stessa. Tale previsione trova fondamento sulla necessità di una positiva relazione tra sanitario e soggetto malato, attraverso una pianificazione consapevole. Il paziente esprime in forma scritta il proprio consenso rispetto a quanto proposto dal medico, anche in merito al proprio futuro; di conseguenza, il medico dovrà attenersi al programma condiviso laddove e quando il paziente venisse a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso. In tale evenienza, il paziente non sarebbe più considerato solamente come persona, ma come soggetto avente un ruolo attivo e partecipe nel corso di tutta la terapia.

Fatta questa breve esplicazione della nuova legge, va dunque sottolineato che, dopo il triste proscenio mediatico del noto Caso Englaro e dopo la drammatica vicenda di DJ Fabo, l’Italia è finalmente arrivata, dopo anni di discussioni e attraverso un susseguirsi di progetti di legge, ad avere una legge sul “fine vita”. Il Diritto non poteva rinunciare ad occuparsene proprio nel rispetto della dignità dell’esistenza stessa. Esemplare, nel processo a Cappato per la morte di DJ Fabio, la requisitoria del PM: Il signor Cappato – ha affermato Tiziana Siciliano – è imputato per aver agevolato qualcuno nell’esercizio di un suo diritto. Non il diritto al suicidio, bensì il diritto alla dignità“. Tiziana Siciliano, durante la requisitoria, cita anche il filosofo inglese Thomas More. “Nella Città ideale (…) si diceva, che se la sofferenza umana è intollerabile, vi è un diritto a interromperla dietro il prudente controllo del sacerdote e del magistrato, dell’autorità religiosa e dello Stato”. Il procuratore ha poi aggiunto che Thomas More è stato “giustiziato per le sue idee ma poi fu santificato. Non voglio questo per Cappato, prima giustiziato e poi beatificato“, ha detto ancora Tiziana Siciliano, augurandosi che non si arrivi prima a “una condanna e poi a una revisione del processo”.

Legge sul fine vita: conclusioni

Con la nuova legge sul fine vita si rivendica con forza la dignità del morire: le disposizioni non sono volte né a porre fine alla vita, né ad incidere sulla salute, ma ad evitare il prolungarsi di una vita-non vita, caratterizzata dalla sofferenza senza speranza; il soggetto, attraverso le disposizioni di fine vita, non decide tanto della propria salute, che è ormai irrimediabilmente compromessa, quanto della propria qualità di vita. Il perno dei trattamenti medici è dunque la volontà del paziente, il quale  viene considerato   come persona esercente un ruolo attivo e compartecipe in tutto il corso della terapia. Uno degli assi portanti della nuova legge, basata sul consenso informato, é la relazione medico-paziente che viene promossa e valorizzata; il processo decisionale va, dunque, declinato nell’ambito dell’alleanza terapeutica, tra il paziente, la sua famiglia e il personale sanitario, alleanza che dovrebbe condurre verso un consenso non solo informato, ma anche condiviso.

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Avv. Ida Grimaldi

Avvocato cassazionista con studio professionale a Vicenza e Roma, rappresentante istituzionale dell’avvocatura italiana, è fra le maggiori esperte nazionali delle problematiche relative al diritto di famiglia e alla tutela dei minori, nel cui ambito opera da 25 anni.
Particolarmente impegnata sul fronte della promozione delle pari opportunità e contro la violenza sulle donne, già Coordinatrice per il Veneto dell’Osservatorio Nazionale del Diritto di Famiglia e dei Minori istituito dall’AIGA Nazionale, docente e relatrice in numerosi convegni nazionali, dibattiti e corsi di formazione in materia di diritto di famiglia, contrattualistica e previdenza forense.
Autrice e curatrice di diverse pubblicazioni giuridiche per le principali Case Editrici.

www.idagrimaldi.it